понедельник, 21 мая 2012 г.

Андрюшка Саванец. Он хочет жить...


Вы знаете... Так хочется жить...
Подарите радость жизни!
Пока человек чувствует боль - он жив,
Пока человек чувствует чужую боль - он человек!



Двое детей на скамейке сидели
Им лет по десять было всего,
И на других ребятишек смотрели,
Те, мячик кидали, ловили его.
И все понимали, они здесь чужие!
Как бут-то из мира другого пришли,
И все понимали, они не такие,
И все лишь хотели, чтоб дети ушли!
Они инвалиды, но в этом ли дело?
Однако не дружит с ними никто.
А в их детских душах всё словно кипело.
Детей презирали! Вот только за что?
Одни их дразнили, шутили жестоко!
Другие открыто смеялись в глаза!
Детей было двое, а им одиноко!
На их грустных лицах застыла слеза!
Время пройдёт и они повзрослеют,
Но не исчезнет обида и боль.
И люди давно их уже не жалеют,
И снова на раны насыпят им соль!
А что с нами стало? И что происходит?
Как быстро мы - люди стали зверьми!
И жалости сердце уже не находит!
Довольно! Очнитесь! Останьтесь людьми!!!
Эти строки и стихи я скопировала с сайта Андрюшки Саванца, которому очень нужна наша помощь :-(
http://help-andrej.ucoz.net/

Я давно слежу за новостями этой замечательной и дружной семьи, которой пришлось и приходиться до сих пор переживать такие страдания и боль...
Первый ребенок в семье Ольги и Виктора Саванец из города Барановичи родился, когда родителям было чуть больше двадцати лет. Родился недоношенным на 27 неделе и умер, прожив всего 11 дней. Это стало огромным горем для молодой семьи, но желание иметь ребенка было сильнее, и в 1999 году у них родилась долгожданная доченька Даша. Даша росла и радовала своих близких, и в 2007 году Ольга и Виктор решили стать родителями второй раз. Роды были тяжелыми, малыш провел в больнице около месяца, но никакого диагноза врачи ему не поставили. Андрюша рос болезненным, несколько раз перенес пневмонию. А в 2009 году малышу вынесли тяжелый диагноз: спинальная миотрафия. Это заболевание связано с ухудшением тонуса мышц, и сегодня у мальчика не работают практически все мышцы, в том числе и внутренние.

Из-за болезни Андрейка не может дышать самостоятельно, и потому долгое время он был вынужден фактически жить в Барановичской детской больнице, где мальчик был подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. Вернуть малыша домой позволила покупка портативного аппарата искусственной вентиляции легких, приобрести который помогли неравнодушные люди.

Говорят, беда не приходит одна - и для семьи Саванец это изречение стало страшным пророчеством. У доченьки Даши был диагностирован лейкоз, она прошла несколько курсов химиотерапии и облучения в стационаре, сейчас тоже периодически проходит лечение. Поэтому Ольга ухаживает за двумя тяжелобольными детьми.

Трудно представить всю степень горя и отчаяния, которые выпали на долю Виктора и Ольги, но они очень любят своих детей, но материальное положение семьи не позволят дать им все необходимое. Виктор работает водителем, а Ольга ухаживает за двумя тяжело больными детьми.

А на днях я прочитала последние новости... и не могу молчать! Им очень нужна наша помочь...
Прочитайте сами))

2011 год
В октябре месяце возили Андрюшу в Минск ,приезжали доктора из Франции(неврологи) вместе с нашими докторами Шалькевичем, Яковлевым очень долго нас осматривали и расспрашивали о Андрюше,но в итоге они тоже не знают, что может быть за заболевание у нашего сыночка.В ноябре мы снова ездили в Минск на консультацию к Шалькевичу по поводу подбора противосудорожной терапии.Нам решили изменить дозы и препораты,но были только ухудшения. Сказали сделать МРТ,сделали и вот заключение:равномерные гидроцефально-атрофические изменения в головном мозге.
В феврале у Андрюши был опять сильный сложно купируемый приступ судорог и мы снова были в больнице.29 февраля опять ездила в Минск уже без Андрюши на консультацию ,предложили пропить курс гормонов(дексометазон) и посмотреть будет ли какой результат,вот пьем уже три дня покуда все по прежнему.Еще нам рекомендовали пропить два курса лекарств.Первый Лимфомиозот и Аисцин и второй Эфалекс и Цифавора.Вот сегодня нам привезли три лекарства из Германии ,за которые мы заплатили 70 евро и еще нам привезли упаковку (30)штук фильтров для Андрюши за них мы заплатили 75 евро.Сказали что нам нужно свозить Андрюшу в Москву в Медицинский центр детской неврологии и эпилепсии,для того чтоб смогли подобрать нужное противосудорожное ,сделать суточный мониторинг.Может кто уже возил своих деток то поделитесь информацией.
Ну и в очередной раз нам поменяли диагноз,сейчас он у нас такой-прогрессирующая дегенеративная энцефалополинейропатия (с неполным комплексом СМА)с вялым тетропарезом, симптоматическая эпилепсия в виде миоклонических и фокальных приступов(в т.ч.с нарушением дыхания). Конюленоситель.
В остальном все по прежнему, судороги каждый день и ночь,в весе набрать не можем ,как только немного больше нагрузки даем занятиями количество судорог увеличивается. Вот все новости о Андрюшке,хотелось что бы были они по лучше, но покуда только так.

16 мая 2012 года
Мы очень надеялись и верили, что нам помогут в лечении здесь, но этого чуда не произошло. И мы были вынужденны обратиться за помощью в клиники Германии, и вот на днях нам пришел счет. Сразу увидев счет я была ошарашена большой суммой, но мне объяснили, что ребенок не просто с судорогами, но и еще периодически находится на аппарате ИВЛ и у него стоит трахеастома, значит такого ребенка положат в отделение интенсивной терапии, что и отразится на цене.
Да это очень большая сумма, я знаю как тяжело насобирать ее, но у нас нет другого выхода, мы должны хоть на сколько улучшить состояние Андрея, по возможности уменьшить или вообще уйти от судорог. Конечно мы будем ждать, может какая-нибудь из клиник нам пришлет счет и он будет меньше, но пока у нас только есть одно приглашение.
Нам нужно решить вопрос с диагнозом Андрюшки и исключить генетическую предрасположенность к заболеванию у Даши. Мы надеемся на вашу поддержку и понимание. Будем очень признательны и благодарны, если вы поможете в распространении информации.
Всю информацию можно посмотреть на нашем сайте http://help-andrej.ucoz.net







Реквизиты


Благотворительные счета в ОАО "АСБ Беларусбанк"

Благотворительные счета открыты в филиале №802 - г.Барановичи, ул.Царюка, 4; УНП 200369858; МФО 150501245:

- белорусские рубли - транзитный счёт №3819382109656 на благотворительный счёт №000000038 в филиале № 802

- доллары США - транзитный счёт №3819382112542 на благотворительный счёт №000076 в филиале № 802

- евро - транзитный счёт №3819382112542 на благотворительный счёт №000004 в филиале № 802

Назначение платежа: На Саванец Ольгу Петровну для лечения Саванец Андрея.


Адрес для почтовых переводов:
г. Барановичи, ул. Гаевая, д. 58/2, кв. 5, 225410
Саванец Виктор Николаевич


Контакты
Телефоны родителей Андрея и Даши:
папа Виктор – (8-029)822-15-66 моб.
мама Ольга – (8-029)202-75-34 моб.


Кошельки

WebMoney
B184729121387- бел.руб.
Z423951072658-доллары
E341126044339-Евро
R416469253145-рос.руб


EasyPay
29798933


10 комментариев:

  1. Господи! Как страшно, когда болеют дети! Эти невинные создания! За что?!
    Людочка! Какая же ты молодец, что доносишь до нас эту информацию и не даёшь нам забыть, что всё таки мы ещё ЛЮДИ, и не дожны быть равнодушными к чужой беде!!!

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Да, Наташечка... это страшно и невыносимо, когда болеют детки)) А ещё когда их двое и в одной семье... Как бедная Ольга всё это переживает? Какая она умница... Я раньше не могла читать такие истории, про таких деток, но потом заставила себя и теперь, когда бубню на свою жизнь и чем-то становлюсь недовольна, всегда заглядываю в дневнички таких деток и мам)) И становиться очень стыдно за свои мысли... Переоцениваешь всё в своей жизни...

      Удалить
  2. Девочки, я умоляю... помогите, пожалуйста, в распространении информации про Андрюшу))

    ОтветитьУдалить
  3. Сделала перепост. Очень хочется помочь Андрюше и его родителям.

    ОтветитьУдалить
    Ответы
    1. Вероника, спасибо Вам большое-прибольшое!

      Удалить
  4. Сегодня в 7 утра резко ухудшилось состояние Андрюшки!
    Помолитесь, пожалуйста, за его выздоровление!
    Пока не известно, из-за чего, у него началось сильное кровотечение из трахеостомы, носика и ротика. Сейчас малыш находиться в реанимации в крайне тяжёлом состоянии. Врачи борются за его жизнь!

    Господи Иисусе Христе, Сыне Божий, помилуй, исцели болящего младенца Андрея!
    Пресвятая Богородица, всесильным заступлением Твоим помоги мне умолить Сына Твоего, Бога моего, об исцелении болящего младенца Андрея.
    Все Святые и Ангелы Господни молитесь Богу об исцелении болящего младенца Андрея!

    ОтветитьУдалить
  5. Новости от мамы...

    Вчера...
    Цитата:
    Благодаря Господу Богу и вашим молитвам докторам удалось остановить кровотечение и немного стабилизировать состояние моего сыночка.Но в чем причина врачи так и не знают.Я недавно вернулась из реанимации и мне разрешили пройти к Андрюшке,он сейчас находится на аппарате искусственной вентиляции легких,была поставлена центральная вена, ему прокапали плазму ,из за большой потери крови у него нарушилась гемодинамика ,упал калий и натрий ему постоянно вводятся препораты стабилизирующие его состояние.Главное что он пришел в себя и борется за свою жизнь.Он у меня борец и я горжусь своим сыночкам.За четыре с половиной года он испытал и пережил невыносимо много боли ,борьбы за жизнь и постоянные расставания со своей семьей.Завтра планируют Андрюшку везти в Минск в РНПЦ на Сухую.


    Сегодня...
    Цитата:
    Всем здравствуйте.Сегодня была запланирована поездка в Минск.Мы выехали только за город на трассу и у Андрюшки опять открылось сильное кровотечение,сердцебиение скакало от60-140,он опять посинел,я быстро вводила лекарства которые дал доктор,медсестра не успевала санировать столько много было крови,доктор в промежутках санации подключал Андрюшку к аппарату ИВЛ.Вернувшись опять к себе в реанимацию и проводя все манипуляции заведующий вышел и сказал,что в легкие попала кровь,гемоглобин стал 50,газы крови все очень сильно ухудшились .Сейчас сынуле капают плазму,затем будет переливание крови,вызвали бригаду реаниматолога,лора и еще какого то специалиста,должны приехать к трем часам ,Возможно Андрею понадобится операция,будут искать причину всему происходящему.Мы с мужем сейчас уезжаем опять в больницу.
    МОЛИТЕСЬ ЗА МОЕГО СЫНОЧКА!

    ОтветитьУдалить
  6. Мама пишет...
    Цитата:
    Всем здравствуйте.Вот вернулась из больницы.Сегодня меня впустили к Андрюшке.Не могла смотреть в его глазенки которые так просятся чтоб его взяли на ручки,погладили,поцеловали.Плачу и понимаю, что от моих слез ему тоже будет плохо и стараюсь себя сдерживать насколько это возможно.Состояние немного получше,но все равно врачи говорят тяжелое.Сегодня уже третий день капают плазму,температура периодически подымается,на снимке показало бронхит,добавили антибиотик (уже два антибиотика получает Андрюшка).Как увидела своего сыночка смотрю что то не то ,а у него сверху выпал зубик,спрашиваю у мед.персонала где наш зуб,а они все плечами пожимают.Еще сказали что не совсем уверены что кровь шла из трахеостомы,возможно из бронхов,но у нас нет возможности это определить.Разговаривала с начмедом,спрашивала насчет поездки в Минск,обещали в понедельник,но все зависит от состояния Андрюшки и согласования с РНПЦ на Сухой.
    Хочу всем сказать большое спасибо ,за то что вы не оставляете нас ,все время поддерживаете и помогаете.Без вас у нас нечего не получится.ГОСПОДИ,ПУСТЬ У ВСЕХ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!НИЗКИЙ ВАМ ВСЕМ ПОКЛОН!



    Цитата:
    На диагностику и лечение Андрюшки в клинику Германии нужно 53 509 евро.
    Собрано:233 евро. Осталось собрать: 53 276 евро.
    Поступило на WebMoney 67 600 бел.руб.
    198.41рос.руб.
    На EasyPay 1 402 526 бел.руб.
    На телефон 50 000 бел.руб.
    Почтовый перевод 20 000 бел.руб.
    Беларусбанк 46 000 бел.руб.
    100 долларов
    Большое спасибо!

    ОтветитьУдалить
  7. ДЕВОЧКИ, МИЛЕНЬКИЕ, Я ПРОШУ У ВАС О ПОМОЩИ... МАТЕРИАЛЬНОЙ... ХОТЬ 5.000-10.000)) ПОЖАЛУЙСТА...
    Можно на кошелёк EasyPay
    29798933

    ОтветитьУдалить
  8. Мама пишет...

    Цитата:
    "Сегодня второй день, как меня опять не пустили к сыночку. Я его опять не видела, это самое ужасное для матери. О состоянии могу сказать только со слов доктора: вчера (02.06.2012) - кормление усваивает, температура стабилизировалась, немного кровит из трахеостомы при санировании. Брали анализ на свертываемость, был не хороший, опять капали плазму. Сегодня (03.06.2012) - состояние остается такое же, гемоглобин 98, но плазму больше не капали, температура нормальная, кормление усваивается. Получает противосудорожную и антибактериальную терапию. Ждем завтрашнего дня и очень-очень переживаем. Сегодня ездили в Жировичский монастырь, заказали сорокоуст о здравии тяжелобольного Андрея. Держите за нас кулачки. Молитесь вместе с нами. Спасибо всем за помощь!"

    Цитата:
    Здравствуйте.Вчера уже не было никаких сил писать о состоянии сыночка и о поездке на которую я возлагала большие надежды.Перед отъездом Андрюшке еще раз капали плазму и в 10ч.50 мин.мы с бригадой реанимации на одном дыхании выехали в Минск с надеждой ,что нам скажут есть ли грануляции и отчего было такое сильное кровотечение дважды .Почти всю дорогу сыночек спал,и даже во время сна с его глазенок текли слезки,за дорогу было несколько небольших судорог.Но приехав в РНПЦ(слуха,голоса и речи)к нам в машину реанимации спустились два врача специалиста которые уже два с половиной года нас наблюдают .Осмотр проходил прямо в машине реан.Посмотрели и сказали,что ни каких грануляций они не видят,очага откуда могло быть кровотечение они тоже не видят и мы можем отправится домой .Правда добавили,если бы вы его привезли с крототечением то возможно мы могли увидеть откуда оно идет.Делаю вывод, что ребенка нужно было везти истекающего кровью в Минск и большой вопрос довезли бы мы его и еще конечно проще привезти туда 200 км и обратно 200 км тяжелого ребенка,чем этим специалистам приехать посмотреть ребенка на месте и уже тогда решать нужна ли ему транспортировка в Минск.На обратной дороге у Андрюшки поднялась температура до 38,1.Дальше приехав домой в свою больницу Андрюшку опять забрали в реанимацию.Сижу жду когда скажут мне врачи,что будет предприниматься дальше по лечению и выявлению причины кровотечения.Один из докторов мне сказал, что вы хотите еще, вас же возили в Минск нужно было спрашивать там ,а что мы тут можем сделать,собрался и ушел.Так же ушли все остальные,а я осталась под дверьми реанимации стоять одна и не зная что делать,куда идти.(Все что здесь ,написано очень сдержанно и мягко.)

    http://savitar-medical.ru/nutrien-pulmo.html, если кто поможет купить такие питания буду очень признательна.

    ОтветитьУдалить